La SaintéLyon pour Titouan
Alexandre, Pierre-Yves et Jean-Michel se sont lancés un défi, courir la mythique SaintéLyon : 77km de course entre Saint-Etienne et Lyon, 2000m de dénivelé positif et pour corser la chose, de nuit et en décembre ! Conscient de leur chance d’être en bonne santé, ils ont décidé de courir pour celles et ceux qui ne peuvent pas pour x raison. Ils ont pensé à Titouan, atteint d’une maladie rare, en créant une cagnotte :
https://www.leetchi.com/c/la-sainte-pour-titouan
Le projet expliqué en quelques mots :
« Titouan, né en 2016, est atteint depuis l’âge de ses 4 mois d’une épilepsie sévère qui a démarré par un syndrome de West pharmacorésistant.
Aujourd’hui, depuis ses 3 ans, Titouan est diagnostiqué en syndrome de Lennox Gastaut, une forme d’épilepsie infantile difficile à traiter qui se caractérise par une régression psychomotrice ainsi que par des crises fréquentes et de types différents (toniques avec des chutes traumatisantes, crises toniques nocturnes ou absences atypiques), des troubles du comportement et un retard intellectuel.Ce syndrome touche la parole ainsi que la marche.Il s’agit d’une maladie qui reste très invalidante malgré les traitements.
Depuis maintenant 2 ans, Johanne et Florent, ses parents, mettent en place des programmes de soins non pris en charge : notamment en Espagne (méthode Essentis), ainsi qu’à Pleurtuit (méthode Brain Moove) ou à Nantes (méthode MEDEK). Les séances souvent à la semaine, ne sont pas prises en charge et demandent aux parents de Titouan, d’organiser des évènements pour pallier la partie financière.
Nous avons donc décider de soutenir cette famille et nous comptons sur vous pour nous aider ! Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte ! Merci à tous ! »
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La page dédiée à l’association « La Balade de Titouan » : www.facebook.com/labaladedetitouan/
